CRIANCICES - UM PROJETO, UM SONHO, UM FUTURO: agosto 2007

A maioria das crianças autistas necessita de assistência e supervisão da parte dos adultos durante toda a sua infância. Os pais são indispensáveis como cuidadores e devem permanecer com a criança o maior tempo possível, estabelecendo com ela laços de confiança que são indispensáveis para o sucesso das etapas de desenvolvimento, que se encontram alteradas. O autismo como doença crónica que é, passa a ser considerada "a doença da família".

Estes pais manifestam-se, por vezes, culpabilizados e envergonhados pela doença da sua criança. O técnico de saúde, seja auxiliar de acção médica, enfermeiro, médico, psicólogo ou o técnico educativo devem ter essa noção e adequada sensibilidade para apoiar estes pais, quando os mesmos necessitam de cuidados especializados para a criança autista nas instituições que os acolhem, sejam hospitais, colégios, centros de saúde ou de reabilitação. Esses técnicos podem ajudar a reduzir a culpa e a vergonha que os pais sentem e nem sempre verbalizam.
A família da criança autista necessita de aconselhamento desde o início do distúrbio e na sua evolução, sendo incentivada a cuidar da sua criança em casa,na maioria das vezes. Nalguns casos, é quase inexistente o apoio psicológico, social e económico. Últimamente fala-se muito em cortes nos projectos que têm a ver com as crianças com necessidades especiais, essencialmente autistas. Contudo existem escolas primárias e autarquias com projectos direccionadas a estas crianças.

As declarações das Nações Unidas sobre os Direitos do Deficiente Mental (1971) e sobre os Direitos das Pessoas Deficientes (1975) tal como outras declarações relevantes sobre os Direitos do Homem devem ser tomadas em consideração e, em particular, no que diz respeito às pessoas com autismo.
Os pais apoiam-se em algumas leis que são insuficientes para tratar tantos casos, tendo em atenção que "cada caso é um caso":

- Lei de Protecção de crianças e jovens em perigo
- Direcção-Geral de Inovação e de Desenvolvimento Curricular

e instituições que, directamente ou indirectamente, apoiam as famílias que têm crianças com manifestações autistas.

São elas: Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (Lisboa)

Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo
(Norte)
CADIN – Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil
FENARCI
CERCIFAF
Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge
Ministério da Cultura
Ministério da Educação
Ministério da Saúde
Secretaria Regional dos Assuntos Sociais
S.A.P.P. - Serviço de Apoio Psicológico e Psicoterapia
Secretaria Regional de Educação – Madeira - Área de Educação Especial
APIE – Associação Portuguesa de Investigação Educacional
SNRIPD – Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência

Na maioria das vezes, sugere-se, após um diagnóstico concreto do tipo de autismo que a criança é acometida, que os pais intervenham dialogando com as suas crianças de forma a que a comunicação seja facilitada. Nesse sentido, os pais ou educadores devem tentar:

Minimizar as questões de origem directa, não questionar de forma directa a criança autista com questões:" Para que é isto?", "O que é isso?", pois este tipo de discurso que parece facilitar o desenvolvimento da sua linguagem, torna-se complexo para elas. Os substantivos são, para ela, as palavras mais fáceis de aprender, porque podem formar uma imagem na sua mente. Para aprender palavras como "embaixo" ou "em cima", pode-se mostrar um avião (brinquedo) e dizer "em cima", enquanto o avião levantar do chão ou de uma mesa, por exemplo;
Facilitar a aprendizagem da linguagem. Alguns autistas não sabem que a fala é usada como meio de comunicação. A aprendizagem da linguagem pode ser facilitada com exercícios de linguagem para promover a comunicação. Se a criança ou jovem autista pedir uma caneca, ofereça a caneca. Se pedir um prato, quando quer uma caneca, dê o prato. Ela precisa aprender que quando fala, mesmo pedindo de uma forma errada, coisas concretas acontecem. É mais fácil para a criança/jovem autista entender que as palavras estão erradas quando delas resultam objectos errados;
Observar qual a resposta da criança à comunicação. Algumas crianças autistas cantam melhor do que falam. Respondem melhor se as palavras forem cantadas para eles. Outras crianças com extrema sensibilidade sonora respondem melhor se o professor falar com elas num leve sussurro;
Saber qual o método através do qual a criança tem mais facilidade na aprendizagem. As crianças autistas aprendem a ler mais facilmente por métodos fónicos e outras através da memorização das palavras. Nesse sentido, os pais devem falar com o educador da criança para saber qual o método mais fácil para ela, e em casa, reforçar esse método, mas sem insistir. O método fónico é baseado no ensino dinâmico do código alfabético, ou seja, das relações entre grafemas e fonemas no meio de actividades lúdicas planeadas para fazer com que as crianças aprendam a codificar a fala em escrita, e, de volta, a descodificar a escrita no fluxo da fala e do pensamento;
Encorajar os talentos das crianças. Muitas crianças com autismo são bons desenhistas, artistas e programadores de computador;
Encorajar a criança a digitar no computador. Algumas crianças autistas têm problemas com o controle motor das suas mãos. A letra manifesta-se muito desajeitada e isso pode frustrar totalmente a criança. Para reduzir essa frustração e ajudar a criança a escrever, deixá-la digitar no computador. Digitar é, às vezes, muito mais fácil;

Aproveitar aquilo que a criança mais gosta. Muitas crianças autistas têm fixação por um assunto, como comboios ou mapas. A melhor forma de trabalhar com estas fixações é usá-las como trabalhos escolares. Se uma criança gosta de comboios podem usar-se para ensiná-la a ler e a fazer cálculos. Ler um livro sobre comboios e fazer problemas matemáticos com comboios é um bom exemplo a seguir;
Acalmar a criança autista quando necessário. Algumas crianças autistas são hiperactivas e podem ser acalmadas se forem vestidas com um colete com enchimento. A pressão da roupa ajuda a acalmar o sistema nervoso. Para melhores resultados, a roupa pode ser vestida por vinte minutos e então retirada por alguns minutos, para prevenir o sistema nervoso de se adaptar a ela;
Ensinar o autista pelo tacto. Em jovens autistas com mutismo, o tacto é, nalgumas vezes, o seu sentido mais confiável. Às vezes é muito mais fácil para elas o sentir. Nesse caso, as letras podem ser ensinadas ao deixá-las tactear letras plásticas. Ela pode aprender a desenvolver uma rotina diária, sentindo objectos durante alguns minutos antes da actividade programada. Antes do almoço (10 minutos antes do almoço), oferecer uma colher para segurar ou alguns minutos antes de sair do automóvel deixar que ela segure num brinquedo preferido (carrinho) são bons exemplos a seguir;
Proteger a criança autista de sons que perturbam os seus ouvidos. Os sons que causam os maiores problemas são as campainhas de escola, zumbidos no quadro de pontuação dos ginásios e som de cadeiras arrastando pelo chão. Em muitos casos, a criança pode tolerar o sino ou zumbido se ele for abafado simplesmente pelo recheio de um tecido ou papel, enquanto o som das cadeiras pode ser silenciado com colocação de borrachas ou carpetes antiaderentes. Por exemplo, a criança pode temer uma determinada sala de aulas porque tem medo que de repente possa ser submetida ao som agudo do microfone vindo do sistema de amplificador. O medo de um som horrível pode causar perturbação de comportamento nesta criança;
Comunicar com a criança por antecipação visual clara, esperando a vez da criança, por forma a que esta tome a sua vez no diálogo. Sempre que a criança fizer um esforço ao corresponder a essa expectativa deve ser recompensada.
Promover a expectativa da comunicação: Estabelecendo um contacto visual adequado; Virando a cabeça e o corpo na direcção da criança; Sobrancelhas ligeiramente tensas;
O adulto deve criar Situações de Comunicação: Os pais e professores podem encorajar a criança a comunicar espontaneamente criando situações que provoquem a necessidade de comunicação. Não antecipar tudo que a criança precisa, crie momentos para que ele sinta a necessidade de pedir aquilo que precisa;
Usar e abusar de gestos e expressões faciais: A utilização abundante de gestos e expressões faciais é crucial para o desenvolvimento da linguagem. O gesto e o movimento tendem a encorajar o discurso. Capte a atenção do aluno/filho com gestos e suportes osignificado das palavras que não forem claras para ele com uma ilustração visual que traduza esse significado,
Usar um tom, ritmo e volume exagerado: Torna-se necessário captar a atenção da criança que apresenta problemas em comunicar de forma expontânea. Usar uma entoação e um volume exagerados para facilitar o contacto. Esta é a razão porque as canções e as lengalengas são utilizadas na estimulação precoce da linguagem. Poderá cantar uma canção e deixar um espaço para que a criança colabore com uma palavra;
Olhar para os olhos da criança e encoraje-a para que faça o mesmo.Usar frases directivas simples do tipo; “Olha para mim”.
Reforçar qualquer esforço: Para promover e encorajar a comunicação expontânea deve reforçar toda e qualquer tentativa e esforço que a criança produza.Não ignorar nunca as tentativas de comunicação, tanto verbais como não verbais;
Sorrir sempre que possível. Ajuda a criança a associar a comunicação com o afecto e o prazer.

OS 10 MANDAMENTOS DOS PAIS COM CRIANÇAS ESPECIAIS:

Viva um dia de cada vez, e viva-o positivamente. Você não tem controle sobre o futuro, mas tem controle sobre hoje.
Nunca subestime o potencial do seu filho. Dê-lhe espaço, encoraje-o, espere sempre que ele se desenvolva ao máximo das suas capacidades. Nunca se esqueça da sua capacidade de aprendizagem, por pequena que seja.
Descubra e permita mentores positivos: familiares e profissionais que possam partilhar consigo a experiência deles, conselhos e apoio.
Proporcione e esteja envolvido com os mais apropriados ambientes educacionais e de aprendizagem para o seu filho desde a infância.
Tenha em mente os sentimentos e necessidades do seu conjugue e dos seus outros filhos. Lembre-lhes que esta criança especial não tem mais do seu amor pelo facto de perder com ele mais tempo.
Responda apenas perante a sua consciência: poderá depois responder ao seu filho. Não precisa justificar as suas acções aos seus amigos ou ao público.
Seja honesto com os seus sentimentos. Não pode ser um super-pai 24 horas por dia. Permita-se a si mesmo ciúmes, zanga, piedade, frustração e depressão em pequenas necessidades sempre que seja necessário.
Seja gentil para consigo mesmo. Não se foque continuamente naquilo que precisa de ser feito. Lembre-se de olhar para o que já conseguiu atingir.
Pare e cheire as rosas. Tire vantagem do facto de ter ganho uma apreciação especial pelos pequenos milagres da vida que os outros dão como garantidos.
Mantenha e use o sentido de humor. Desmanchar-se a rir pode evitar que seja desmanchado pelo stress.

Bibliografia:

*Traduzido e adaptado de: Maurice, C.Green, G & Stephen, L.(1996). Behavioural intervention for young children with autism. Pro-ed Texas. P. 308-309.
APPDA – Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo
http://www.appda-lisboa.org.pt/historial.php
http://www.appda-norte.org.pt/
Diário de Notícias de 19/11/2005

Médicos de Portugal
PsicoLogia.com.pt – O portal dos Psicólogos
Autismo Em Foco
O Autismo e a Pediatria
Hiperativa.com