sábado, outubro 06, 2007

Cuidados Paliativos em Crianças

Comemora-se hoje o dia Mundial dos Cuidados Paliativos.

E o que são Cuidados Paliativos? São cuidados prestados a doentes, independentemente da faixa etária, situação socio-económica, sexo ou etnologia, em situação de intenso sofrimento por doença ou causa externa.

Em latim palliare significa cobrir com capa, no sentido de atenuar, suavizar o tempo de vida da vida que resta ao doente, tempo esse que é vivido, na maioria das vezes, em intenso sofrimento.

Apesar da morte não escolher idades, a verdade que os cuidados paliativos em crianças ainda são uma realidade remota no panorama dos cuidados de saúde que se oferecem à população portuguesa, pois os utentes pediátricos estão privados de uma boa rede organizada de suporte que alivie o sofrimento tanto das crianças e dos jovens como de seus pais

"O grande problema dos meninos em fase terminal é que podem precisar de cuidados paliativos logo no primeiro mês de vida", diz Filipe Almeida (médico intensivista na unidade de pediatria do Hospital de S. João, no Porto).

"Filipe Almeida recorda o dia em que, depois de observar uma menina de cinco anos, em situação crítica, se preparava para abandonar a enfermaria. "Ela agarrou-me a mão e quando, pela segunda vez, me preparava para ir embora, voltou a fazê-lo." Depois de dez minutos sentado ao seu lado, ela aliviou a pressão. Quando voltou, na manhã seguinte, para realizar a visita de rotina, a menina tinha morrido. Aquela criança, recorda Filipe Almeida, "mostrou-me que eu tecnicamente tinha feito tudo bem, mas que ela apenas precisava da minha presença".

"Os profissionais de saúde, reconhece, têm sérias dificuldades em lidar com a morte. Ela é banida dos curricula ou aparece em letras miudinhas". Apelando novamente à memória, Filipe Almeida recorda um exame feito a uma interna. Nem uma referência à morte. "Perguntei-lhe se em quatro anos não lhe morreu nenhum doente." Aos estudantes de medicina ensina-se a curar, mas não a cuidar. "Deixar morrer é a vergonha, a frustração da profissão. Mas não tem de ser assim" , afirma este profissional que passa os dias a tentar iludir e a afastar a morte. A vitória deve ser conseguir estar e comunicar com a pessoa que sofre. Em pediatria, a comunicação assume especial importância. "As crianças morrem e os pais morrem com eles", refere Filipe Almeida.

Na realidade, para os enfermeiros que trabalham em Pediatria, existem dificuldades em se lidar com a morte da criança ou jovem assim como apoiar a família nessa etapa dolorosa e de sofrimento.
Possivelmente por terem interiorizado ideias incutidas pela sociedade e dificilmente arredadas das suas mentes, os enfermeiros pediát
ricos consideram normal um idoso morrer, mas desagradá-lhes muito mais ver uma criança a sofrer... é difícil desmistificar a nossa ideia da morte...ainda para mais quando se trata de seres tão "pequeninos" como alguns bebés.

Abordar o tema morte na criança, por todo o significado cultural e afectivo que acarreta, é tarefa árdua, complexa e extremamente dolorosa. Usualmente tem sido proposto um modelo integral de intervenção junto à criança criticamente doente e sem possibilidades de cura (com o conhecimento científico disponível até aquela data). Este modelo tem como axioma, a mudança do paradigma de "curar" para "cuidar", deslumbrando a dignidade humana e a manutenção da qualidade de vida quando se esgotaram todas as possibilidades do tratamento e se implementaram acções paliativas.
Os cuidados paliativos na assistência à criança terminal, além da vigilância e tratamento dos sintomas (a dor em especial) tem como finalidade atender ao conforto da criança, não esquecendo confortar a família que se sente fragilizada. Para atender às múltiplas e diversas necessidades, temos que ter em atenção que os sintomas são muitos e que mudam rapidamente;
Torna-se pois, fundamental que a família possa contar com o apoio de pessoal especializado (essencialmente enfermeiros especialistas em saúde infantil, psicólogos e psiquiatras).
Para além das controvérsias entre morrer no hospital ou morrer em casa é necessário (re)colocar a questão em termos de condições familiares e recursos disponíveis na comunidade, tanto para minimizar as dores da criança ou jovem, como para apoiar a família acerca de como viver com o stress decorrente desta situação.
Um modelo de cuidados paliativos, na perspectiva do apoio de uma equipa em diferentes âmbitos de intervençao hospital, baseia-se em três focos de análise: a própria criança, a sua família e a equipe de saúde em que a criança está inserida.


Bibliografia:

In Amorim, CLovis - Ecxertos de Trabalho de Mestrado
Departamento de Psicologia (Pontificia Universidade Católica do Paraná)
Site de apoio aos pais/família a quem faleceu uma criança/adolescente:
http://www.anossaancora.pt/

http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/apoio+ao+utente/
cuidados+de+saude/cuidados+paliativos/cuidadospaliativos.htm

http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=943

http://conversamos.blogspot.com/2007/10/hoje-dia-mundial-dos-cuidados.html
http://dn.sapo.pt/2006/01/08/sociedade/criancas_ficam_a_margem_rede_cuidado.html

31 Comments:

At 1:56 da tarde, Blogger Ana S. said...

Olá Rosa
Gostei do texto.
Os cuidados com as crianças doentes e/ou em situação terminal têm que ser redobrados pois além de precisarem de cuidados médicos, também necessitam de muito amor e carinho. Muitas vezes um beijinho ou abraço faz com que não se sintam tão sós.

Beijinhos

 
At 5:33 da tarde, Blogger Rosa Silvestre said...

Olá Ana, pois os cuidados com as crianças doentes e/ou em situação terminal têm que ser redobrados, dizes bem, mas faltam muitos apoios e estes cuidados parecem ser o parente pobre na saúde, assim como outros sectores. Beijinhos.

 
At 3:59 da manhã, Anonymous Rosário Coelho said...

Olá Rosa, este é um assunto pertinente, sem dúvida alguma. Tive um primito com leucemia que faleceu com 5 anos e o apoio que lhe foi dado foi muito pouco, essencialmente aos pais, após a morte da criança, mas nada tenho a dizer dos enfermeiros da Pediatria. foram 5 estrelas! Bjinhos!

 
At 10:28 da manhã, Blogger Rosa Silvestre said...

Olá Rosário, quanto aos apoios, às vezes, pouco podemos fazer a não ser apoiar estes pais nesta hora de tão grande sofrimento, e encaminhá-los para quando forem para casa para associações de apoio aos pais (exemplo âncora ou assistentes sociais que providenciem bons psicólogos, ....) porque apoios à nível estatal existem poucos, pois o SNS não possui uma rede de apoio estruturada para este tipo de situações, infelizmente.
Bjinhos, volte sempre!

 
At 12:31 da tarde, Blogger Lifepassenger said...

Olá Rosa, mais uma vez uma belo artigo. Obrigado pela tua visita. Sei que o tema de cuidados paliativos é um tema complicado, e que como profissionais de saude, temos que trabalhar, tanto, a parte emocional, como a tecnica.

Agora este tipo de cuidados, nas crianças, trazem a quem cuida, um maior stress... Penso que não conseguiria trabalhar numa pediatria. Simplesmente são crianças e se calhar o facto de as ver doentes, tocam-me mais... Admiro quem consegue trabalhar com Crianças, ainda mais quando estas estão em estado terminal. Sei que nos ensinam muitas coisas. E na Urgencia, já tive uns casos em que crianças (leucemia), me ensinaram algo sobre a vida e a adversidade, mas acredito que conviver com estes casos todos os dias é necessário ter um bom suporte emocional!

Até Já!

 
At 7:11 da manhã, Blogger Maria da Luz said...

Sou sensivel ao tema, e não poderia passar sem deixar aqui um abraço para a Rosa e para todas as colegas que lidam de perto com a morte e também para todas as familias que lutam entre a dor, a angustia e a incerteza da perda de um familiar "criança."
Como diz a Rosa dá-se muito mas recebe-se ainda muito mais.
È verdade que ninguém considera verdadeiramente o que é lidar com crianças em estado terminal, desgaste fisico,psicológico,muito stresse.
Só quando se vive a situação, se acompanha ou se cuida se sabe verdadeiramente o que representa a morte para os familiares das crianças, apesar de que eu segundo o que vivi, aprendi que as crianças são muito compreensiveis e por vezes compreendem e aceitam melhor a morte que oss adultos
Coragem e obrigada pelo teu artigo e pela tua sensibilidade

 
At 5:12 da tarde, Anonymous kaska said...

Excelente trabalho.
Parabéns

 
At 9:31 da tarde, Blogger O Profeta said...

Impressionante...um trabalho digno de outro suporte...fiquei particularmante sensibilizado...


Doce beijo

 
At 1:20 da tarde, Blogger António said...

Olá, Rosa!
Um excelente trabalho!
Como já é habitual, diga-se em abono da verdade.
Achei que havia uma lacuna: a eutanásia.

Beijinhos

 
At 11:48 da tarde, Blogger Um Poema said...

Pois é, Rosa...
Parabens por mais um excelente trabalho.
Este, como tantos outros que aqui encontrei, merecia sem dúvida uma maior exposição.

Um abraço

 
At 4:47 da manhã, Blogger Rosa Silvestre said...

Olá Sérgio, obrigado pelo comentário. e pela tua visita.
Concordo que este tipo de cuidados, nas crianças, trazem a quem cuida, um maior stress... Embora neste momento não trabalhe com crianças nesta valência, na verdade já trabalhei e mantenho contacto presente com quem trabalha. O meu post pretende sensibilizar o público para este tema que me parece excluído dos demais.

 
At 4:51 da manhã, Blogger Rosa Silvestre said...

Olá Maria da Luz, obrigada pelo teu comentário e pelas tuas palavras que muito me sensibilizaram relativamente a quem cuida no dia-a-dia de estas crianças. Na realidade, já trabalhei com estas crianças, sei o que sofrem elas e os seus pais, acho que deveriam ser apoiadas e por isso este post que pretende sensibilizar o público e, ao mesmo, tempo denunciar o suceder destas situações que chega, nalguns casos, ser dramáticas. Obrigada pela vista!

 
At 4:52 da manhã, Blogger Rosa Silvestre said...

Olá kaskas, obrigado pela visita e pelo incentivo em forma de gentis palavras!

 
At 4:55 da manhã, Blogger Rosa Silvestre said...

Olá profeta, agora quem fica sem palavras sou eu....se o trabalho é digno de outro suporte isso não sei, mas se ele impressiona e sensibiliza, isso quer dizer que estou a atingir os objectivos com que o realizei e fico contente por isso.
Volte sempre! Muito Obrigada!

 
At 4:58 da manhã, Blogger Rosa Silvestre said...

Olá António, ainda bem que pensas que é um excelente trabalho, mas tarde em outro post, falarei desse assunto tão penoso (a eutanásia).
Obrigada pela visita e gentis palavras1

 
At 5:01 da manhã, Blogger Rosa Silvestre said...

Olá Vitor, se achas que ele merecia uma melhor exposição quem sou eu para descreditar(risos)?. Obrigada pelas tuas palavras que vindas de ti soam como reforço para aquilo que aqui vou construindo, mais uma vez obrigada!

 
At 5:44 da manhã, Anonymous Paulo Mestre said...

Olá Rosa, este é um tema doloroso para mim. Tive um tio ainda jovem (18 anos) em cuidados terminais por patologia oncológica e a família sofreu tanto ou mais do que ele. É uma situação muito dramática ver morrer uma pessoa e não podermos fazer nada.....Obrigado pela abordagem objectiva, estruturada e oportuna como sempre nos teus artigos que leio com crescente prazer.

 
At 7:18 da tarde, Blogger Nana said...

Mais uma vez um tema fantàstico e tratado com sobriedade e justeza.
Por vezes é desde o dia em que nasceu que a criança se encontra "às portas da morte". O acompanhamento dos pais é tão importante como os cuidados dados à criança. Que ela tenha esperança de vida de um dia, uma semana ou um mês, os profissionais da saude deveriam estar sensibilisados para a acompanhar nesta ultima viagem, de maneira que ela sofra o menos possivel e possa partir de maneira digna, companhada pelos seus pais.

 
At 10:11 da tarde, Blogger Dreamaster said...

Cá está uma coisa que édescurada no nosso país e q os nossos governantes deviam apoiar mais.


Bjs
D.

 
At 8:08 da tarde, Anonymous Anónimo said...

Olá Rosa, gostei do artigo e de ti não esperava outra coisa.
Sei que existem muitos na blogosfera que te tentam imitar mas só tu consegues aquele jeitiho tão especial que é chegar ao coração das pessoas porque tu também és uma pessoa muito especial, basta ver o jeitinho especial que tu tens para os miúdos e que transmites aos teus formandos. Isso não se aprende em nenhuma escola, e como grande pessoa que és(o que acontece sempre com as pessoas especiais)deverias ser mais reconhecida pelos teus pares, mas a nossa classe está muito desunida......é só carreirismo, desculpa o desabafo, amiga.
Muitos beijinhos da tua amiga que não te esquece.J.S.T.

 
At 8:44 da tarde, Anonymous joana santos said...

Olá Rosa, um excelente artigo, amiga, mais um!
Bom fim-de-semana. Beijinhos.

 
At 11:12 da manhã, Anonymous Filipe Marques Santana said...

Olá Rosa, tenho tido tanto trabalho que nem tenho tido tempo para passar por aqui. Gostei do que li e tenho orgulho em ser teu amigo. Faço das palavras da J.S.T.as minhas palavras porque te conheço e sei que são verdade! Um óptimo fim-de-semana!

 
At 11:43 da manhã, Anonymous C.M.A. said...

Porque sei que gostas, (re)invio o poema que, agora que conheci, também gosto. Sabes quem sou. C.M.A.

O Milagre da Vida

Pode ser que um dia deixemos de nos falar...
Mas, enquanto houver amizade,
Faremos as pazes de novo.

Pode ser que um dia o tempo passe...
Mas, se a amizade permanecer,
Um de outro se há-de lembrar.

Pode ser que um dia nos afastemos...
Mas, se formos amigos de verdade,
A amizade nos reaproximará.

Pode ser que um dia não mais existamos...
Mas, se ainda sobrar amizade,
Nasceremos de novo, um para o outro.

Pode ser que um dia tudo acabe...
Mas, com a amizade construiremos tudo novamente,
Cada vez de forma diferente.
Sendo único e inesquecível cada momento
Que juntos viveremos e nos lembraremos para sempre.

Há duas formas para viver a sua vida:
Uma é acreditar que não existe milagre.
A outra é acreditar que todas as coisas são um milagre.

Albert Einstein

 
At 1:45 da manhã, Blogger Milagre de Vida said...

A sua sensibilidade sente-se em tudo o que escreve, neste artigo é notória a sua necessidade de partilha.
Obrigada! Continue.

 
At 8:45 da manhã, Anonymous sofia mendes said...

Olá Rosa, mais um post que está excelente, embora eu não goste muito de abordar este assunto!
Beijinhos e aparece para pormos a conversa em dia!

 
At 11:20 da manhã, Anonymous cuidandodemim said...

Parabéns pelo excelente trabalho! Continue!

 
At 1:01 da tarde, Blogger brisa de palavras said...

obrigada pelo belo poema que deixaste no meu blog.

um abraço

brisa de palvras

 
At 6:24 da tarde, Blogger O Meu Jeito de Ser said...

Rosa, cheguei aqui através do blog da Alergia.
Muito bom seu blog, muita informação importante.
Prometo voltar com mais tempo, pois hoje especificaemnte estou com problemas de saúde com meu neto.
Mas não poderia deixar de dizer sobre o post, que criança tanto nos cativa, quanto nos abala em situações como essa, a possibilidade da morte nos assusta, e em crianças muito mais forte o sentimento.
É meio lógico, o adulto morrer, mas não a criança, principalmente a nossa criança.
Vou voltar.
Parabéns pelo blog, pelo texto.
Um beijo

 
At 9:16 da tarde, Blogger Dreamaster said...

Isto anda toda a gente sem tempo. No campo é q se está bem.


Bjs
D.

 
At 10:01 da tarde, Blogger Rosa Silvestre said...

Olá Paulo, é também com crescente prazer que o encontro por aqui pelo meu cantinho, sempre com gentis palavras relativamente aos meus posts.
Muito obrigada e volte sempre que quiser.

 
At 10:04 da tarde, Blogger Rosa Silvestre said...

Olá Nana, já há imenso tempo que não aparecias por aqui, gostei de te ver aparecida. De facto, por vezes é desde o dia em que nasce que a criança se encontra "às portas da morte", parecendo condenada. Claro que o acompanhamento dos pais é tão importante como os cuidados dados à criança, fazem parte da terapia até ao seu fim...
Bejinhos e volta sempre!

 

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