Cuidados Paliativos em Crianças

Comemora-se hoje o dia Mundial dos Cuidados Paliativos.

E o que são Cuidados Paliativos? São cuidados prestados a doentes, independentemente da faixa etária, situação socio-económica, sexo ou etnologia, em situação de intenso sofrimento por doença ou causa externa.

Em latim palliare significa cobrir com capa, no sentido de atenuar, suavizar o tempo de vida da vida que resta ao doente, tempo esse que é vivido, na maioria das vezes, em intenso sofrimento.

Apesar da morte não escolher idades, a verdade que os cuidados paliativos em crianças ainda são uma realidade remota no panorama dos cuidados de saúde que se oferecem à população portuguesa, pois os utentes pediátricos estão privados de uma boa rede organizada de suporte que alivie o sofrimento tanto das crianças e dos jovens como de seus pais

"O grande problema dos meninos em fase terminal é que podem precisar de cuidados paliativos logo no primeiro mês de vida", diz Filipe Almeida (médico intensivista na unidade de pediatria do Hospital de S. João, no Porto).

"Filipe Almeida recorda o dia em que, depois de observar uma menina de cinco anos, em situação crítica, se preparava para abandonar a enfermaria. "Ela agarrou-me a mão e quando, pela segunda vez, me preparava para ir embora, voltou a fazê-lo." Depois de dez minutos sentado ao seu lado, ela aliviou a pressão. Quando voltou, na manhã seguinte, para realizar a visita de rotina, a menina tinha morrido. Aquela criança, recorda Filipe Almeida, "mostrou-me que eu tecnicamente tinha feito tudo bem, mas que ela apenas precisava da minha presença".

"Os profissionais de saúde, reconhece, têm sérias dificuldades em lidar com a morte. Ela é banida dos curricula ou aparece em letras miudinhas". Apelando novamente à memória, Filipe Almeida recorda um exame feito a uma interna. Nem uma referência à morte. "Perguntei-lhe se em quatro anos não lhe morreu nenhum doente." Aos estudantes de medicina ensina-se a curar, mas não a cuidar. "Deixar morrer é a vergonha, a frustração da profissão. Mas não tem de ser assim" , afirma este profissional que passa os dias a tentar iludir e a afastar a morte. A vitória deve ser conseguir estar e comunicar com a pessoa que sofre. Em pediatria, a comunicação assume especial importância. "As crianças morrem e os pais morrem com eles", refere Filipe Almeida.

Na realidade, para os enfermeiros que trabalham em Pediatria, existem dificuldades em se lidar com a morte da criança ou jovem assim como apoiar a família nessa etapa dolorosa e de sofrimento.
Possivelmente por terem interiorizado ideias incutidas pela sociedade e dificilmente arredadas das suas mentes, os enfermeiros pediátricos consideram normal um idoso morrer, mas desagradá-lhes muito mais ver uma criança a sofrer... é difícil desmistificar a nossa ideia da morte...ainda para mais quando se trata de seres tão "pequeninos" como alguns bebés.

Abordar o tema morte na criança, por todo o significado cultural e afectivo que acarreta, é tarefa árdua, complexa e extremamente dolorosa. Usualmente tem sido proposto um modelo integral de intervenção junto à criança criticamente doente e sem possibilidades de cura (com o conhecimento científico disponível até aquela data). Este modelo tem como axioma, a mudança do paradigma de "curar" para "cuidar", deslumbrando a dignidade humana e a manutenção da qualidade de vida quando se esgotaram todas as possibilidades do tratamento e se implementaram acções paliativas.
Os cuidados paliativos na assistência à criança terminal, além da vigilância e tratamento dos sintomas (a dor em especial) tem como finalidade atender ao conforto da criança, não esquecendo confortar a família que se sente fragilizada. Para atender às múltiplas e diversas necessidades, temos que ter em atenção que os sintomas são muitos e que mudam rapidamente;
Torna-se pois, fundamental que a família possa contar com o apoio de pessoal especializado (essencialmente enfermeiros especialistas em saúde infantil, psicólogos e psiquiatras).
Para além das controvérsias entre morrer no hospital ou morrer em casa é necessário (re)colocar a questão em termos de condições familiares e recursos disponíveis na comunidade, tanto para minimizar as dores da criança ou jovem, como para apoiar a família acerca de como viver com o stress decorrente desta situação.
Um modelo de cuidados paliativos, na perspectiva do apoio de uma equipa em diferentes âmbitos de intervençao hospital, baseia-se em três focos de análise: a própria criança, a sua família e a equipe de saúde em que a criança está inserida.

Bibliografia:
In Amorim, CLovis - Ecxertos de Trabalho de Mestrado
Departamento de Psicologia (Pontificia Universidade Católica do Paraná)
Site de apoio aos pais/família a quem faleceu uma criança/adolescente:
http://www.anossaancora.pt/
http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/apoio+ao+utente/
cuidados+de+saude/cuidados+paliativos/cuidadospaliativos.htm
http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=943
http://conversamos.blogspot.com/2007/10/hoje-dia-mundial-dos-cuidados.html
http://dn.sapo.pt/2006/01/08/sociedade/criancas_ficam_a_margem_rede_cuidado.html