sábado, março 17, 2007

A doença crónica nas crianças e jovens (II parte)


É natural que, perante uma doença crónica, os pais apresentem as seguintes fases:
- negação e descrença (que já poderiam vir a apresentar na fase aguda da doença);
- raiva, que podem direccionar relativamente à criança, jovem ou técnicos de saúde e até para si próprios;
- culpabilidade pela doença do filho (sentindo que falharam no papel de pais e sentindo-se inseguros para cuidar dos seus filhos com "aquela doença").
A culpa é quase sempre uma resposta universal para os pais.
No caso da familia ter mais filhos, além daquele que está doente, os pais podem vir a verbalizar expressões do género: " ficamos mais tempo no hospital do que em casa...".
"... o meu filho que não está doente precisa entender que preciso cuidar deste que está doente...".
"... sinto-me mal, pois parece que tudo acabou… abandonei tudo, marido e as outras crianças, pois passo a maior parte do tempo no hospital...".;
- frustração e perda de controlo, resultantes da falta de informação relativamente à situação clínica do seu filho, de estabelecer e cumprir regras hospitalares ou fazê-las cumprir, ou então a sensação de serem recebidos hostilmente ou de questionarem incessamente os técnicos;
- depressão que pode surgir após a agudização da doença, acompanhada de exaustação física e mental, além de preocupação com as despesas que a doença acarreta, se for uma família com dificuldades económicas;
- medo e ansiedade relacionada com o prognóstico da doença, procedimentos, tratamentos e sequelas traumáticas que a criança ou jovem possa vir a vivenciar.

A doença crónica afecta os hábitos dos seus portadores. Os pais têm que ter a percepção que a doença vai alterar os hábitos da criança ou jovem e transmitir essa percepção ao filho. Saber gerir essa nova situação é fundamental para a criança e o adolescente. Têm que ter a noção que não se podem apegar a uma condição antiga que não existe mais...
Caso contrário, os pais podem vir a pôr a saúde dos filhos em risco...




Os pais têm que aceitar a doença e terem a percepção de que podem pedir ajuda sempre que necessitarem, seja dos médicos, dos enfermeiros como dos psicológos, se for caso disso. Caso contrário, poderão prejudicar a saúde da criança ou jovem. No caso de uma criança não poder ingerir líquidos durante um determinado período de tempo (por exame que terá que fazer, à posteriori), os pais têm que se manter firmes e tentar ser convincentes com os filhos, no sentido de acatar essa condição. Se um jovem necessitar de repouso, por exemplo, e os pais forem condescentes com o apelo do jovem em não o fazer não o estarão a ajudar, embora essa situação possa vir a ser constrangedora para os pais.
É nestas situações que os enfermeiros poderão ajudar como se fossem mediadores entre os pais e os filhos.
Cabe também aos enfermeiros se adequarem a estas necessidades que são diferentes das necessidades do acompanhamento de crianças com doenças agudas (por exemplo, no caso de crianças pós traumatizadas (ligeiros) com bronquíolite ou gastroenterite).

O conhecimento e aceitação da doença é pois muito importante para gerir sentimentos que irão surgir na evolução da doença, tanto para a criança ou jovem assim como para a família.
Os cuidados de enfermagem devem dar resposta às necessidades cognitivas, emocionais, comportamentais e informativas dos pais.
Para os mesmos é muito importante:
- a verificação de que estão a receber os cuidados físicos que lhes são inerentes;
- a compreensão da situação clínica;
- a sensação de que são importantes naquela etapa de vida dos filhos, que estão também a "ajudar e que são capazes disso";
Os pais verbalizam muitas vezes essas situações:
"...A experiência foi-me ensinando. Ela (criança) tem gastrostomia...
tenho que ter cuidado com a mudança do saco... não adianta eu ficar com medo de o fazer, pois em casa eu que vou fazer sozinha"...
- o saber discutir os sentimentos acerca da doença e da hospitalização;
- o saber gerir a situação no sentido de toda a família não se tornar disfuncional;

Bibliografia:

Dias, C.; Costa, D.;Garrido, I. (2002)- Acompanhamento da criança hospitalizada. Enfermagem Oncológica, nº 21;
Jorge, Ana Maria (2004) - Família e Hospitalização da Criança (Re)Pensar o Cuidar em Enfermagem;
Martins, A. (1991)- Alguns aspectos psicológicos da humanização em Moleiro(org.)- Humanizar o atendimento à criança. Lisboa: Seccção de Pediatria Social da Sociedade Portuguesa de Pediatria, Grupo Husac;
Whaley, L.; Wong,D.(1999)- Enfermagem Pediátrica- Elementos Essenciais à Intervenção Efectiva. Rio de Janeiro. Editora Guanabara-Koogan.

19 Comments:

At 4:52 da tarde, Blogger António said...

Querida Rosa!
Um texto (em duas partes) muito esclarecedor para quem sobre o assunto das doenças crónicas nos jovens nada ou pouco sabia (felizmente, porque esse problema não me entrou pela casa dentro).
Gostei de te ler e cada vez me convenço mais de que deves ser uma grande profissional e um enorme ser humano.

Obrigado pelo teu comentário ao meu texto "Adoramos o papá!".
A vida actual faz com que os idosos vão acabar os seus dias em lares.
Ficar em casa, acompanhado por familiares é cada vez mais um "luxo".
O meu pai, viúvo e com um cancro de pulmão, também se finou num lar que lhe deu muito que os filhos não poderiam oferecer-lhe, mas não faltei um único dia a falar com ele e a fazer-lhe uma carícia.
E não me arrependo da decisão tomada.
Foi a melhor para ele.

Beijinhos

 
At 7:33 da tarde, Blogger António said...

Olá, Rosa!
Enfermagem é um curso superior e há uma Ordem dos enfermeiros, certo?
Isso já é muito significativo.

Beijinhos

 
At 8:57 da tarde, Anonymous mariana said...

Mais um post interessante!
Adorei o vídeo, embora seja em espanhol...mas deu pra perceber...um beijinho,valeu?

 
At 9:45 da tarde, Anonymous rosário coelho said...

Olá Rosa!A continuação da temática está bem elaborada: é o dois em um!
Assim é menos maçudo!Contudo gostei de ler o que li e um bjinho muito grande para ti!

 
At 11:58 da tarde, Blogger Palavras_@vesso said...

as crianças portadoras de doenças crónicas transportam consigo o mais significativo e puro "porquê?". E faz todo o sentido tentarmos, num trabalho conjunto, fazer desaparecer esse porquê, tantas vezes inexplicável, para dar lugar a um tão doce sorriso.
Concordo com o António... pois deves ser um ser humano com muita luz e uma profissional dedicada e bem formada.
obrigado pela partilha da temática.
bjokas @vesso

 
At 12:00 da manhã, Blogger Palavras_@vesso said...

p.s. - sim as fotos são de uma ida a Évora, tão bela e nobre terra.
Obrigado pela visita serás sempre bem vinda!
@vesso

 
At 12:31 da manhã, Anonymous Anónimo said...

Eu admiro cada vez mais a capacidade de resiliência dos pais.

E a evidência do bem que faz à criança a presença dos pais para a sua própria adaptação às cirscunstâncias que doença traz e vai trazer para sempre à sua vida. E quantas vezes esta criança é ainda tão pequena e já uma vencedora... E os pais muitas vezes nem estão presentes diariamente pois perante internamentos tão prolongados vêem-se obrigados a deixar a sua criança aos cuidados dos enfermeiros em quem acabam por depositar toda a confiança. Muitas vezes visitam-na semanalmente ou quando podem mas quando estão, estão mesmo! No meu serviço foram crianças para casa e são os pais que colocam e põem em curso nutrição parentérica em cateter venoso central com bons resultados e sabem que têm sempre o apoio do hospital para qualquer eventualidade.

 
At 4:17 da tarde, Blogger Um Poema said...

Excelente trabalho, este teu. Aliás na senda daquilo a que nos habituaste.

É admirável a tua dedicação às crianças, particularmente àquelas que sofrem.

Um abraço

 
At 11:33 da tarde, Anonymous Paulo Mestre said...

Olá Rosa!Continua a saga dos posts duplamente informativos e educativos! Parabéns e um abraço do Paulo.Voltarei!

 
At 12:02 da manhã, Blogger António said...

Olá, Rosa!
Obrigado pelo teu comentário à minha história d' "Um encontro inoportuno".

Beijinhos

(rir também faz bem à saúde!)

 
At 6:19 da manhã, Anonymous mafalda santos said...

Gosto de passar por aqui! Mais um post interessante e que nos faz pensar as dificuldades que passam os pais destas crianças!
Obrigada pela partilha!
Um grande beijinho!

 
At 10:08 da tarde, Blogger DREAMASTER said...

Vim aki desejar-te um bom fds.

Bjs
D.

 
At 12:41 da tarde, Anonymous Marta Ribeiro said...

Uma criança com doença crónica necessita de uma eficiente rede familiar que a apoie, senão não consegue ultrapassar essa etapa de sua vida que é, algumas vezes, muito traumatizante,por exemplo, se a criança fôr pequenininha e não o compreender, "o facto de não compreender porque faz tantos tratamentos dolorosos"...
Parabéns pro espaço bloguistico, valeu!!!!

 
At 5:55 da manhã, Anonymous Anónimo said...

Olá Rosa!
Estive a dar uma espreitadela pelo seu blog e confesso que aprendi muito. Está muito bem pensado e super imaginativo. Gostei muito e a patir deste momento serei espectadora assídua dos seus posts. :)
Um beijo e boa continuação

 
At 7:31 da tarde, Anonymous Sofia mendes said...

Oi Rosa, amiga como vais?
Temos que nos encontrar para pôr a conversa em dia, okey?
Um grande beijinho para t!

 
At 3:16 da tarde, Blogger leituras said...

Muito bom.
Parabens!

Boa semana

 
At 9:05 da tarde, Anonymous kaska said...

Muito bom este post, parabéns.

 
At 3:55 da tarde, Anonymous ana guimarães said...

Este post está mesmo muito bom!
Já me tinham falado neste blog mas ainda não tinha navegado nele!
A autora está de parabéns!

 
At 4:01 da tarde, Blogger Rosa Silvestre said...

António, Rosário,Sofia, Marta, Mariana, Palavras@avesso, Um poema, Paulo, Mafalda, Dreanmaster, leituras,Kaska@deskaska,Ana, Anonymous,beijinhos e abraços a quem tem de direito!
Obrigada pelos comentários e pela visita!
Uma excelente Páscoa!

 

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