A doença crónica nas crianças e jovens (II parte)

É natural que, perante uma doença crónica, os pais apresentem as seguintes fases:
- negação e descrença (que já poderiam vir a apresentar na fase aguda da doença);
- raiva, que podem direccionar relativamente à criança, jovem ou técnicos de saúde e até para si próprios;
- culpabilidade pela doença do filho (sentindo que falharam no papel de pais e sentindo-se inseguros para cuidar dos seus filhos com "aquela doença").
A culpa é quase sempre uma resposta universal para os pais.
No caso da familia ter mais filhos, além daquele que está doente, os pais podem vir a verbalizar expressões do género: " ficamos mais tempo no hospital do que em casa...".
"... o meu filho que não está doente precisa entender que preciso cuidar deste que está doente...".
"... sinto-me mal, pois parece que tudo acabou… abandonei tudo, marido e as outras crianças, pois passo a maior parte do tempo no hospital...".;
- frustração e perda de controlo, resultantes da falta de informação relativamente à situação clínica do seu filho, de estabelecer e cumprir regras hospitalares ou fazê-las cumprir, ou então a sensação de serem recebidos hostilmente ou de questionarem incessamente os técnicos;
- depressão que pode surgir após a agudização da doença, acompanhada de exaustação física e mental, além de preocupação com as despesas que a doença acarreta, se for uma família com dificuldades económicas;
- medo e ansiedade relacionada com o prognóstico da doença, procedimentos, tratamentos e sequelas traumáticas que a criança ou jovem possa vir a vivenciar.

A doença crónica afecta os hábitos dos seus portadores. Os pais têm que ter a percepção que a doença vai alterar os hábitos da criança ou jovem e transmitir essa percepção ao filho. Saber gerir essa nova situação é fundamental para a criança e o adolescente. Têm que ter a noção que não se podem apegar a uma condição antiga que não existe mais...
Caso contrário, os pais podem vir a pôr a saúde dos filhos em risco...

Os pais têm que aceitar a doença e terem a percepção de que podem pedir ajuda sempre que necessitarem, seja dos médicos, dos enfermeiros como dos psicológos, se for caso disso. Caso contrário, poderão prejudicar a saúde da criança ou jovem. No caso de uma criança não poder ingerir líquidos durante um determinado período de tempo (por exame que terá que fazer, à posteriori), os pais têm que se manter firmes e tentar ser convincentes com os filhos, no sentido de acatar essa condição. Se um jovem necessitar de repouso, por exemplo, e os pais forem condescentes com o apelo do jovem em não o fazer não o estarão a ajudar, embora essa situação possa vir a ser constrangedora para os pais.
É nestas situações que os enfermeiros poderão ajudar como se fossem mediadores entre os pais e os filhos.
Cabe também aos enfermeiros se adequarem a estas necessidades que são diferentes das necessidades do acompanhamento de crianças com doenças agudas (por exemplo, no caso de crianças pós traumatizadas (ligeiros) com bronquíolite ou gastroenterite).

O conhecimento e aceitação da doença é pois muito importante para gerir sentimentos que irão surgir na evolução da doença, tanto para a criança ou jovem assim como para a família.
Os cuidados de enfermagem devem dar resposta às necessidades cognitivas, emocionais, comportamentais e informativas dos pais.
Para os mesmos é muito importante:
- a verificação de que estão a receber os cuidados físicos que lhes são inerentes;
- a compreensão da situação clínica;
- a sensação de que são importantes naquela etapa de vida dos filhos, que estão também a "ajudar e que são capazes disso";
Os pais verbalizam muitas vezes essas situações:
"...A experiência foi-me ensinando. Ela (criança) tem gastrostomia...
tenho que ter cuidado com a mudança do saco... não adianta eu ficar com medo de o fazer, pois em casa eu que vou fazer sozinha"...
- o saber discutir os sentimentos acerca da doença e da hospitalização;
- o saber gerir a situação no sentido de toda a família não se tornar disfuncional;

Bibliografia:

Dias, C.; Costa, D.;Garrido, I. (2002)- Acompanhamento da criança hospitalizada. Enfermagem Oncológica, nº 21;
Jorge, Ana Maria (2004) - Família e Hospitalização da Criança (Re)Pensar o Cuidar em Enfermagem;
Martins, A. (1991)- Alguns aspectos psicológicos da humanização em Moleiro(org.)- Humanizar o atendimento à criança. Lisboa: Seccção de Pediatria Social da Sociedade Portuguesa de Pediatria, Grupo Husac;
Whaley, L.; Wong,D.(1999)- Enfermagem Pediátrica- Elementos Essenciais à Intervenção Efectiva. Rio de Janeiro. Editora Guanabara-Koogan.