A doença crónica nas crianças e jovens (II parte)

É natural que, perante uma doença crónica, os pais apresentem as seguintes fases:
- negação e descrença (que já poderiam vir a apresentar na fase aguda da doença);
- raiva, que podem direccionar relativamente à criança, jovem ou técnicos de saúde e até para si próprios;
- culpabilidade pela doença do filho (sentindo que falharam no papel de pais e sentindo-se inseguros para cuidar dos seus filhos com "aquela doença").
A culpa é quase sempre uma resposta universal para os pais.
No caso da familia ter mais filhos, além daquele que está doente, os pais podem vir a verbalizar expressões do género: " ficamos mais tempo no hospital do que em casa...".
"... o meu filho que não está doente precisa entender que preciso cuidar deste que está doente...".
"... sinto-me mal, pois parece que tudo acabou… abandonei tudo, marido e as outras crianças, pois passo a maior parte do tempo no hospital...".;
- frustração e perda de controlo, resultantes da falta de informação relativamente à situação clínica do seu filho, de estabelecer e cumprir regras hospitalares ou fazê-las cumprir, ou então a sensação de serem recebidos hostilmente ou de questionarem incessamente os técnicos;
- depressão que pode surgir após a agudização da doença, acompanhada de exaustação física e mental, além de preocupação com as despesas que a doença acarreta, se for uma família com dificuldades económicas;
- medo e ansiedade relacionada com o prognóstico da doença, procedimentos, tratamentos e sequelas traumáticas que a criança ou jovem possa vir a vivenciar.

A doença crónica afecta os hábitos dos seus portadores. Os pais têm que ter a percepção que a doença vai alterar os hábitos da criança ou jovem e transmitir essa percepção ao filho. Saber gerir essa nova situação é fundamental para a criança e o adolescente. Têm que ter a noção que não se podem apegar a uma condição antiga que não existe mais...
Caso contrário, os pais podem vir a pôr a saúde dos filhos em risco...

Os pais têm que aceitar a doença e terem a percepção de que podem pedir ajuda sempre que necessitarem, seja dos médicos, dos enfermeiros como dos psicológos, se for caso disso. Caso contrário, poderão prejudicar a saúde da criança ou jovem. No caso de uma criança não poder ingerir líquidos durante um determinado período de tempo (por exame que terá que fazer, à posteriori), os pais têm que se manter firmes e tentar ser convincentes com os filhos, no sentido de acatar essa condição. Se um jovem necessitar de repouso, por exemplo, e os pais forem condescentes com o apelo do jovem em não o fazer não o estarão a ajudar, embora essa situação possa vir a ser constrangedora para os pais.
É nestas situações que os enfermeiros poderão ajudar como se fossem mediadores entre os pais e os filhos.
Cabe também aos enfermeiros se adequarem a estas necessidades que são diferentes das necessidades do acompanhamento de crianças com doenças agudas (por exemplo, no caso de crianças pós traumatizadas (ligeiros) com bronquíolite ou gastroenterite).

O conhecimento e aceitação da doença é pois muito importante para gerir sentimentos que irão surgir na evolução da doença, tanto para a criança ou jovem assim como para a família.
Os cuidados de enfermagem devem dar resposta às necessidades cognitivas, emocionais, comportamentais e informativas dos pais.
Para os mesmos é muito importante:
- a verificação de que estão a receber os cuidados físicos que lhes são inerentes;
- a compreensão da situação clínica;
- a sensação de que são importantes naquela etapa de vida dos filhos, que estão também a "ajudar e que são capazes disso";
Os pais verbalizam muitas vezes essas situações:
"...A experiência foi-me ensinando. Ela (criança) tem gastrostomia...
tenho que ter cuidado com a mudança do saco... não adianta eu ficar com medo de o fazer, pois em casa eu que vou fazer sozinha"...
- o saber discutir os sentimentos acerca da doença e da hospitalização;
- o saber gerir a situação no sentido de toda a família não se tornar disfuncional;

Bibliografia:

Dias, C.; Costa, D.;Garrido, I. (2002)- Acompanhamento da criança hospitalizada. Enfermagem Oncológica, nº 21;
Jorge, Ana Maria (2004) - Família e Hospitalização da Criança (Re)Pensar o Cuidar em Enfermagem;
Martins, A. (1991)- Alguns aspectos psicológicos da humanização em Moleiro(org.)- Humanizar o atendimento à criança. Lisboa: Seccção de Pediatria Social da Sociedade Portuguesa de Pediatria, Grupo Husac;
Whaley, L.; Wong,D.(1999)- Enfermagem Pediátrica- Elementos Essenciais à Intervenção Efectiva. Rio de Janeiro. Editora Guanabara-Koogan.

A doença crónica nas crianças e jovens (I parte)

Doença crónica é toda a doença que pode resultar de estados patológicos devido a causas múltiplas, que tanto podem ter origem física como psicológica.

Podem apresentar-se com um breve ínicio (na asma, chamada de asma inaugural), com sintomas diversos, com evolução longa, muitas vezes, com sequelas (febre e cardiopatia reumática), sem tempo determinado e obviámente com ressonância psicológica, familiar, económica e social.

Uma doença crônica pode, de imediato, não apresentar sintomas, e ser negligenciada pelo seu acompanhante (pais) ou portador (no caso de um jovem) e o tratamento geralmente só é feito quando se percebe que com determinada criança ou jovem algo não está bem. É o caso da febre reumática, reacção inflamatória que ocorre após uma infecção de vias aéreas superiores (fossas nasais, mucosa nasal, mucosa da via olfactória, faringe, laringe, traquéia e brônquios).



A doença crónica sempre que atinge o contexto familiar provoca um impacto inagualável, embora compreensível pelos profissionais de saúde. Os pais têm que contar com uma equipa de saúde multidisciplinar e interdisciplinar que englobe médicos, enfermeiros, auxiliares de acção médica, dietistas, psicológos, educadores de infância, animadores culturais, etc., para poderem gerir a doença da melhor maneira possível. Essa equipa tem de trabalhar no sentido de que a familia não se torne disfuncional ou desestruturada, atendendo a que a rotina da família muda completamente.


A família vê- se "a braços" com constantes visitas ao médico, administração de terapêutica, reincidências e (re)hospitalizações, ao longo do desenvolvimento e crescimento da criança ou jovem, além de possível agravamento do quadro clínico. Tendo em atenção que os pais, pelo vínculo afectivo de proximidade que possuem com os filhos também ficam doentes, os enfermeiros como prestadores de cuidados directos a estes utentes devem ter a sensiblidade adequada para lidar com estas situações.
Os pais perante uma criança ou jovem com doença crónica têm que se confrontar com três situações, a saber:
- gerir a doença e apoiar a criança ou jovem na sua doença;
- ajudar e apoiar a criança ou jovem a lidar com as realidades da doença (o que muitas vezes, não é fácil, no caso de doenças limitativas de movimentos, por exemplo).
- e encorajá-lo a viver uma vida o mais normal possível.